国际白化病宣传日系列节目之一：坠落大湖的天使

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<article><section data-type="rtext">原标题：国际白化病宣传日系列节目之一：坠落大湖的天使国际在线消息（记者 彭睿）：在我们身边，有这样一群孩子，他们的皮肤和头发都是白色的，怕光、极易被晒伤，视力也不太好，他们就是我们通常所说的白化病患者。因为怕光，他们只有在夜晚才能感觉自在，于是他们又有了一个好听的名字——“月亮的孩子”。“月亮的孩子”其实并没有什么严重的疾病，只不过他们的皮肤更白一点，对光更敏感一些，仅此而已。话虽然这样说，但其实在现实生活中，因为很独特的外表，他们往往会经历比我们多一些的困难，歧视、嘲笑、自卑、胆怯常常伴随他们左右。一些对白化病缺乏了解的人甚至会因为担心这种病具有传染性而对他们避而远之。今年6月13日，我们将迎来首个国际白化病宣传日，白化病患者也将此视作他们的节日。前不久，本台记者探访了中国和非洲的白化病患者，了解他们的生活，了解病症阴影下的守望与憧憬，制作了这一系列有关中非白化病患者的节目，希望更多人了解白化病，消除对白化病患者的误解、歧视，向身边的白化病患者尤其是儿童提供更多帮助。白化病是由于与黑色素合成相关的基因发生突变，造成人体生物合成黑色素出现问题而引发的一种遗传性疾病。在非洲，由于白化病患者的皮肤和头发与周围人群形成强烈反差，难免受到外界的关注。他们常常被认为是另一个世界的怪物，出生于邪恶的家庭，是披着白色外衣的黑色恶魔……坦桑尼亚的一位白化病患者说：“人们认为我们不会死亡，他们常常称我们为‘Ｚｅｒｕ Ｚｅｒｕ’，也就是‘鬼怪’的意思。”
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 在坦桑尼亚，由于近亲生育和医疗条件落后，平均每1400人中就有1人患有白化病，远高于一般国家1／20000的平均水平。周围的人们常常对他们充满了敌意。不仅如此，关于白化病，非洲很多国家还流传着一些迷信的说法，认为通过实施巫术，服用白化病患者身体器官制成的“魔法药剂”能带来财富、权力和成功，甚至包治百病。一些不法分子看重了这个“行业”的巨大利润，将魔掌不断伸向白化病患者。残害白化病人实施巫术的恶性事件时有发生，白化病患者身体器官地下交易屡禁不绝，有些贫困家庭甚至直接卖掉自家患有白化病的儿童。“今天的新闻报道，一个白化病女孩玛利亚·弗莱德南多昨天晚上在家里被一群持刀男子绑架。警察正在寻找线索进行解救。令人担心的是，近期已经发生了一连串杀害白化病人的案件。”这样针对白化病患者的绑架案在坦桑尼亚时有发生，失踪者被活着找回的几率几乎为零。“失踪的白化病患儿玛利亚只有四岁，警方已经发现了她的尸体。她的尸体残缺不全，喉咙被切开，双腿不见踪影。警方对这种行径表示强烈谴责！”而这样听起来令人毛骨悚然的案件却也只是当地诸多相似案件中的一件。屡屡发生的命案，使得非洲白化病患者和他们的家人终日生活在恐惧当中。根据国际白化病患者权益组织公布的数据，仅去年一年，在非洲大陆28个国家中，已经证实的白化病患者被杀事件高达129起，另有181人致残，他们当中大部分还是天真无邪的孩子。在坦桑尼亚西北、维多利亚湖滨城市姆万扎，当地渔民们相信在渔网中织入白化病人的头发，就能有大的收获，因此当地白化病人尤其是白化病儿童的处境相当危险。很多家庭费尽千辛万苦把白化病儿童慢慢抚养长大，他们是父母眼中聪明可爱的天使，却时刻都像猎物一样被人盯着，甚至一转眼的功夫就被劫走杀害，这令他们的父母伤心欲绝。一对刚刚经历丧子之痛的夫妇哭诉：“他出生的时候，我对他得了白化病感到非常惊讶。这个孩子是怎么回事呢？这是一个和我整个家族完全不同的孩子。但我感觉，他是上帝赐予我的，是我的天使。所以我要好好喂养他，照顾他，可是没想到他十岁那年……”“可是他还是被杀害了，就像野兽一样被杀了。那些人盯着他有一阵子了，最终还是动手了。”在经济发展程度和国民教育水平相对较高的肯尼亚，尽管迷信和巫术在城市中并不盛行，残害白化病人的案件也少有发生，但是由于对于白化病知识的普及不够，白化病儿童的生存状况同样堪忧。一些患儿的父亲们因为怀疑妻子和白人有染，才生下白皮肤的孩子，所以常常丢下孩子不管。据统计，肯尼亚90％的白化病儿童都由单身母亲抚养。此外，由于遭受普遍的歧视，那里很多白化病患者要么着隐居的生活，要么被迫背井离乡。上述情况让人们越来越强烈地意识到，在广袤的非洲大地上，保护成千上万白化病患者以及向普通民众普及白化病常识的迫切性。也正因为如此，2014年10月，联合国大会宣布将每年的6月13日确立为国际白化病宣传日，呼吁人们正视白化病、善待白化病患者。事实上，为了改善非洲白化病人的境遇，非洲一些国家的有识之士已经开始行动起来。在肯尼亚海滨城市蒙巴萨有一所白化病儿童学校，那里生活着很多白化病儿童。“我们是利科力小学的学生，我们想说，大家要保护好我们儿童，我们是社会的未来。我们与其他儿童是一样的。我们理应得到平等的机会，我们是可以的。”嘉希塔·姆卡妮卡今年上小学六年级，她特别希望小学毕业后能够为自己家庭出一份力。“我爸爸妈妈要是老了，病了，我就要照顾他们，送他们去医院。我要给他们造一座大房子，给他们做好吃的。其实，我们跟别的孩子没什么不同，我们也念书、也吃饭、也玩耍，也干活，也上厕所。不过，有的时候我们考试就考不过那些普通孩子了。我想对跟我同病相怜的小朋友们说，我们要活出幸福。”塔玛莎·纳索罗是两个白化病孩子的母亲。她认为，对待白化病孩子，家人的态度应该是“一视同仁”，不能一味地把孩子锁在家里或是学校里，也要给他们机会去接触外界，接触社会。“咱们不能把白患病孩子隔离起来，孤立起来，要让他们融入别的孩子之中，向他们传授技能。就像别的家长说的那样，我也是这么做的。他们的视力不好，我们得帮助他们告诉他们这么做，那么做。作为父母，我们要看好孩子，他们出去玩儿，玩好了回家，都要多加留意。”萨米·基昂加是六年级的数学老师。他不仅负责给孩子们教课，还身兼照顾他们饮食起居和身心健康的重任。“最重要的一点是，要让孩子们知道保护眼睛。我们建议孩子们该怎么做，好让他们知道如何保护好自己。我还想向外界表达，我们不要歧视白化病患儿。我还需要给他们均等的机会，他们都是孩子，如果努力，都能够对社会有所贡献。”学校的另一位老师简·穆土加说，白化病孩子的教材、教具都是特殊的，她为孩子们感到骄傲。“有些学习很用功的白化病孩子成绩比那些正常孩子还要好，这会增强他们的自信心，发现原来‘我们并不是不如别人’。当他们走出校园，步入社会，就会认识到，自己是社会中的重要一份子。”在利科力小学，家人的悉心关爱、老师的精心照顾和耐心教育、同伴之间的相互支持和鼓励，让众多的白化病孩子看到了生活的希望，也吸引了越来越多的白化病孩子慕名而来。大家都期待着，在各方的共同关注和进一步努力下，人们能够正确地认识白化病，平等地善待每一位白化病患者，那一天就是他们真正的节日。</section></article>

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